В Братске, и не только, есть проблема, которую будто бы не замечает медицина и о которой даже не всегда догадываются сами родители «особенных» детей, – это дети, больные аутизмом. По статистике, в Братске должно быть около двух тысяч аутистов разных возрастов, но официально их единицы, а значит, остальные не получают должной помощи, не адаптируются к жизни в обществе, хотя возможность для этого чаще всего существует.
17 и 18 февраля в благотворительном фонде «Единство» (по ул. Снежной, 37) работал иркутский адаптационно-педагогический центр «РАСсвет» (АНО АПЦ «РАСсвет»). Эта организация работает с детьми, которым поставлен диагноз «расстройство аутического спектра» (далее РАС). Примечательно, что в нашей области нет других специалистов подобного направления. Создан «РАСсвет» был пять лет назад родителями, которые воспитывают детей с РАС, сейчас в Иркутске в этом центре постоянно занимаются 20 детей, у «РАСсвета» есть ещё филиал в Чите.
В Братск приехали директор экспертного отдела АПЦ «РАСсвет», олигофренопедагог, поведенческий аналитик Елена Михеева (на фото внизу) и начальник педагогического отдела Вероника Артамонова. Реклама этого события в соцсетях была активной, но присутствовали всего 13 человек, среди которых родителей «особенных» детей было всего 5-6 человек, остальные – педагоги дошкольных учреждений и школ, хотя проект касается больше помощи родителям и семьям.
17 февраля я специально пришёл в «Единство» к концу встречи родителей и педагогов с иркутскими гостями, чтобы никого не отвлекать от работы. Сотрудники «РАСсвета» и присутствующие делились своими историями.
– Мой сын до двух лет развивался как обычный ребёнок. Очень быстро всему учился, знал очень много слов, много говорил, и вдруг произошла стрессовая ситуация. Мы попали в больницу, и после больницы это был уже другой ребёнок, – рассказывает женщина, и надо отметить, что родители таких детей часто говорят «мы», имея в виду ребёнка, потому что «он» один, как правило, не может существовать отдельно.
– Такие случаи наблюдаются. Бывает, что до трёх лет ребенок идёт с опережением развития, начинает раньше ходить, говорить, и вдруг что-то случается: инфекционное заболевание, приём определённых лекарств, и начинается регресс, – поясняет Елена Михеева. – Есть мнение, что существует генетическая предрасположенность к аутизму, но это, насколько я знаю, не доказано. Я знаю родителей, у которых первый ребёнок с РАС и второй ребёнок через несколько лет рождается с РАС. Известны случаи, когда в семье дети-двойняшки, и один ребёнок с аутизмом, а у другого его нет, а известны случаи, когда РАС у обоих детей из двойни. Есть случаи, когда дети рождаются с РАС после искусственного оплодотворения. То есть многообразие случаев не позволяет говорить о какой-то однозначной предрасположенности к РАС.
– Мы хотим разбираться в этом диагнозе. Мы хотим обучаться, но понятно, что дистанционные курсы ничего не дадут. Как можно попасть к вам на учёбу? – спрашивают представители педагогического коллектива.
– Дайте мне свои координаты, сделаем запрос, и, может быть, вы у нас пройдёте обучение, – отвечает Елена Михеева.
Попутно выясняется, что в одном из детских садов Братска, в одной из групп есть только один ребёнок с РАС, хотя уже опытный взгляд воспитателя выделяет ещё двух подобных ребятишек, но у них сейчас другие диагнозы.
– Скажите, вот некоторые дети с РАС обладают удивительными способностями, многие знают в детсадовском возрасте иностранные языки, почему тогда они считаются инвалидами? – задаёт вопрос братчанка.
– Понимаете, аутизм – это асинхрония в развитии. Ребёнок может в определённых областях знать и уметь больше, чем взрослый человек, но при этом не умеет совершать какие-то элементарные бытовые действия, –объясняет Елена Михеева. – У меня в классе есть два ученика. Один ученик силен в математике, а в русском и литературе – никак, а другой – наоборот, и это не предрасположенность к гуманитарной сфере или к точным наукам, это радикальная ситуация – выдающиеся знания в одной сфере и полный ноль в другой. У меня занимается мальчик, который говорит на украинском, немецком, английском, но функционально он этим не пользуется, будет говорить только на интересную ему тему, но просто так – нет. У аутистов другое восприятие. Как вы рисуете человека? С чего начинаете? С овала головы? А аутист обычно рисует с ног, с начала, с земли. Иногда они рисуют, не отрывая от листа руки с карандашом, и целиком, очень подробно. Ребёнок с РАС зачастую прорисовывает у человека все детали: каждую ресницу, зрачки обязательно, волосы, которые ребёнок с умственной отсталостью проигнорирует.
Елена Михеева по первой профессии – ветеринарный врач, затем пятнадцать лет работала в уголовно-исполнительной системе, ушла в отставку в звании майора. Она говорит, что не изменила бы свою жизнь, если бы не рождение ребёнка с аутизмом. В прошлом году Елена Михеева окончила педагогический институт по специальности олигофренопедагогика и продолжает учёбу в магистратуре.
– Когда моему ребенку было три года и его не брал ни один специалист, я в некотором отчаянии подумала: он что, у меня один такой на всей планете, что ли? Где-то у нас в педагогической сфере что-то нарушено, и потом я поняла, что сами педагоги в ловушке, –говорит Елена Михеева.
Тут надо сделать небольшое отступление и пояснить, что в какое-то время диагноз «аутизм» окутал туман совершенно никчемной мистики и романтики. Немалую роль в этом сыграл четырежды оскароносный голливудский фильм «Человек дождя», где Дастин Хоффман отлично сыграл всю симптоматику, но мало кто обратил внимание, что фильм не про жизнь больного аутизмом, а про жизнь его брата, вполне здорового человека. Следом в «нулевых» годах появились бредни про «детей индиго» с якобы выдающимися способностями разума и памяти, но сейчас ничего не известно о том, кем они выросли и кем стали. Всё это тоже способствовало тому, чтобы официальная отечественная психиатрия относилась к аутизму скептически.
Меж тем, как уже говорилось, аутизм – это асинхрония в развитии ребёнка. Да, может быть, в какой-то момент способности отдельного ребёнка и покажутся выдающимися, но какой в них толк, если ребёнок не способен к коммуникации с другими людьми и с каждым годом эта ситуация будет только усугубляться, вызывая снижение интеллектуального развития.
После окончания встречи Елена Михеева ответила на вопросы газеты «Знамя».
– Как вам удалось добиться постановки ребенку диагноза «расстройство аутического спектра»?
– Мы получили официальный диагноз шесть лет назад, и мой ребёнок был тогда шестым в Иркутской области с диагнозом РАС. Причём у нас было официальное заключение из Института мозга, и там нам поставили РАС, было заключение профессора Василия Собенникова из Иркутского медицинского института, было соответствующее заключение ПНД Новосибирска, а в Иркутске всё ещё сопротивлялись постановке диагноза. Я не сомневаюсь, что у сына есть снижение интеллекта, но сначала поставьте РАС, а потом уже умственную отсталость как следствие. У людей старше восемнадцати лет в Иркутской области вообще нет такого диагноза ни у кого, но с такими симптомами есть и взрослые. Если ребёнок имеет снижение интеллекта, классифицирующееся как лёгкая умственная отсталость, он и будет ходить с этим диагнозом «лёгкая умственная отсталость», и отношение к нему будет соответствующее. Хотя в международной классификации болезней под шифром F-84 аутизм есть, – говорит Елена Михеева.
– Почему так важно получить этот диагноз? Что это даёт?
– Дело в том, что образовательные программы для детей с лёгкой умственной отсталостью, которую чаще всего путают с аутизмом, и расстройством аутического спектра различаются кардинально. Правильный диагноз – это определение маршрута обучения ребёнка и его социализации.
– Я вполне допускаю, что многие родители в силу своей эрудированности, образования, занятости и жизненных установок (врач сказал, а значит, ему виднее) сами не понимают, что у их ребенка РАС, а не умственная отсталость, и шансы на то, что он станет обычным членом общества, достаточно велики. Что им делать?
– Да, вы правы. Многое зависит от компетенции самих родителей. И бывают случаи, когда мама воспитывает троих детей и у одного из них РАС, но маме не до этого – ей надо отвести всех в садик, убежать на работу и успеть всё остальное. Часто бывает, что родители высокофункциональных детей с аутизмом думают – а что тут такого? Он же говорит, он же столько знает, в чём проблема-то? Сейчас он просто какие-то свои странности перерастёт, и всё будет хорошо. И они приходят к принятию диагноза ребёнка уже ближе к школьному возрасту, когда время значительно упущено. Но в любом случае диагноз может поставить только психиатр. Есть специальная методика ADOS — это систематический и стандартизированный метод идентификации детей с РАС. Это не единственный диагностический тест для аутизма, но если есть подозрения, что ваш ребенок страдает РАС, то в какой-то момент ему придется пройти экзамен ADOS.
– С какими методиками и планами ваша общественная организация приехала в Братск?
– Наш проект больше касается помощи семьям. Есть проект «Передышка для мамы», психологическая поддержка родителей, консультации по всем вопросам. Мы внимательно разбираем ситуацию с получением диагноза РАС. Консультируем родителей в вопросе открытия ресурсного класса, – говорит Елена Михеева. – Надо сказать, что ни одна общественная организация не возникает там, где всё хорошо. ВОЗ говорит, что аутизмом страдает каждый 69-й ребёнок, Всемирная организация проблем аутизма говорит, что аутизм у 1% населения. То есть в Иркутске*, например, таких детей официально должно быть 6 тысяч человек, а их всего 203. Где остальные? Остальные дети проходят по другим диагнозам и, соответственно, не получают необходимой и адекватной помощи, а следовательно, имеют меньший шанс стать полноценными членами общества.
– О чем шла речь на сегодняшнем семинаре?
– Сегодня разговаривали об альтернативных системах коммуникации с ребёнком, принципах прикладного анализа поведения – это научный метод, который помогает определить проблемы каждого ребенка в отдельности и пути их решения. Это методика, пришедшая из-за рубежа, которой владеют пока ещё немного специалистов. Несколько лет назад на пальцах одной руки можно было пересчитать людей в России, которые умели работать с детьми, которых не брали буквально никуда. То есть не просто на какие-то развивающие программы, а к воспитателям-дефектологам не брали, просто потому, что они не понимали, что делать с ребёнком, который сидит под партой и никак не взаимодействует, – рассказывает Елена Михеева. – Я была со своим ребёнком в новосибирском центре «Мозаика», и когда я приехала с одним ребёнком, а уехала уже с другим, я поняла, насколько действенны эти методики. Завтра мы будем говорить о методах обучения детей с РАС и про тестирование мотивационных стимулов, другими словами, о том, как и чем завлечь ребёнка в наш привычный мир, чтобы он хотел с нами взаимодействовать. Если у ребёнка есть какой-то специнтерес – это очень хорошо, это ниточка, за которую его можно вытянуть в наш мир. И важно помнить, что пока мы не станем интересны нашему ребёнку, мы не сможем с ним взаимодействовать.
Добавим, что при содействии «РАСсвета» открыто уже 4 ресурсных класса в Иркутске и других городах, где педагогами стали мотивированные родители детей с РАС.
Возможно, наши читатели знают родителей, которые воспитывают необычных детей. Обращаемся к ним: дайте им этот номер газеты. Поделитесь ссылками. Возможно, у этих детей аутизм, а не слабоумие. Посмотрите ссылки в конце текста. В сети «ВКонтакте» есть видео, где можно проследить прогресс обучающихся детей, обратите внимание, что иногда проводятся онлайн-семинары.
В АПЦ «РАСсвет» можно позвонить, написать сообщение в соцсетях. Пожалуйста, не стесняйтесь, не опускайте руки.
Кирилл БАКУРКИН
*Соответственно, в Братске детей с таким диагнозом должно быть около двух тысяч, а их единицы.
